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市一醫(yī)院兒童神經(jīng)纖維瘤病專病門診開診

發(fā)布時(shí)間：2024-04-02 瀏覽量：2518次來源：蔣春明

孩子身上有牛奶咖啡斑

有脊柱側(cè)彎、矮小

都需要警惕神經(jīng)纖維瘤病

“神經(jīng)纖維瘤”又被稱作

“切不完的腫瘤”

雖然罕見，但不容小覷

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為方便“神經(jīng)纖維瘤病”患者就醫(yī)，杭州市第一人民醫(yī)院兒科“神經(jīng)纖維瘤病專病門診”開診啦！

什么是神經(jīng)纖維瘤??？

神經(jīng)纖維瘤病是一組會導(dǎo)致神經(jīng)組織上形成腫瘤的遺傳病，是最常見的神經(jīng)皮膚綜合征。這些腫瘤可能發(fā)生于神經(jīng)系統(tǒng)的任何部位（包括腦、脊髓和神經(jīng)）。

神經(jīng)纖維瘤病共有三種類型：1 型神經(jīng)纖維瘤?。∟F1）、2 型神經(jīng)纖維瘤病（NF2）和神經(jīng)鞘瘤病。

Ⅰ型神經(jīng)纖維瘤病(NF1)是常染色體顯性遺傳病，由于基因缺陷使神經(jīng)嵴細(xì)胞發(fā)育異常，導(dǎo)致多系統(tǒng)損害，也是一種累積多系統(tǒng)、致畸率和致殘率高。

值得一提的是，這是一種治療難度大的罕見病，其患病率估測為1/3000-1/4000不等，患者通常在幼年發(fā)病，臨床表現(xiàn)多樣：以咖啡牛奶斑和多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤為特征，常常多系統(tǒng)受累。

神經(jīng)纖維瘤病

有哪些典型癥狀？

咖啡牛奶斑是最容易發(fā)現(xiàn)的體征，顏色通常為淺棕色或者棕色，顏色均勻，呈橢圓形，一般不需要治療。但如果出現(xiàn)了以下幾個(gè)特殊的表現(xiàn)，就需要警惕神經(jīng)纖維瘤病的可能。

咖啡斑的數(shù)量較多，超過了六個(gè)，要引起警惕。

咖啡斑的面積較大，如果在青春期前咖啡斑的直徑大于5毫米，或者青春期后直徑大于15毫米，患病的幾率增大。

咖啡斑出現(xiàn)在不常見部位，特別是非日曬部位，如腹部，背部，大腿等。

伴隨有雀斑的出現(xiàn)，如果腋下、大腿根部出現(xiàn)了大量的雀斑，也是I型神經(jīng)纖維瘤病的診斷標(biāo)準(zhǔn)之一。

溫馨提示：家長如果發(fā)現(xiàn)孩子身上的咖啡斑，出現(xiàn)以上描述的幾種情況，先不要慌張，應(yīng)當(dāng)及時(shí)向?qū)I(yè)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)咨詢就診，在醫(yī)生的指導(dǎo)下，接受體檢和綜合檢查。

神經(jīng)纖維瘤病專病門診

杭州市第一人民醫(yī)院開設(shè)神經(jīng)纖維瘤病專病門診，門診時(shí)間為每周三下午，由兒科蔣春明主任醫(yī)師出診，主要針對1型神經(jīng)纖維瘤?。∟F1）、2型神經(jīng)纖維瘤的診斷與治療，可通過多學(xué)科聯(lián)合，開展早期診斷，實(shí)施精準(zhǔn)治療，系統(tǒng)全生命周期管理，可為皮膚型神經(jīng)纖維瘤、結(jié)節(jié)型神經(jīng)纖維瘤、叢狀神經(jīng)纖維瘤等外科治療提供相關(guān)診療意見。

專家介紹

蔣春明

杭州市第一人民醫(yī)院兒科主任醫(yī)師。先后獲兒科學(xué)碩士、博士學(xué)位。畢業(yè)后長期從事兒科神經(jīng)遺傳性疾病的醫(yī)教研工作，擅長癲癇、發(fā)育障礙、兒童頭痛及神經(jīng)纖維瘤病、脊髓性肌萎縮等神經(jīng)遺傳罕見病的診治和遺傳咨詢?，F(xiàn)任杭州市醫(yī)學(xué)會兒科分會主任委員、浙江省醫(yī)師協(xié)會兒科分會小兒神經(jīng)學(xué)組副組長、杭州市醫(yī)學(xué)會兒童治未病與保健分會副主任委員、浙江省醫(yī)師協(xié)會兒科分會全科醫(yī)師學(xué)組秘書、浙江省康復(fù)學(xué)會兒童康復(fù)專委會常委、浙江省人口與健康學(xué)會兒童健康專業(yè)委員會副主任委員等。

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市一醫(yī)院兒童神經(jīng)纖維瘤病專病門診開診

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