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新模式:中歐共建血友病綜合關(guān)愛(ài)中心

發(fā)布時(shí)間:2018-08-07 瀏覽量:13352次 來(lái)源:杭州市第一人民醫(yī)院

    7月24,杭州市第一人民醫(yī)院很榮幸地迎來(lái)了歐洲著名血友病專家來(lái)院指導(dǎo)工作,中歐雙方將攜手共建血友病綜合關(guān)愛(ài)中心,錢申賢副院長(zhǎng)參加。

    首先,杭州市第一人民醫(yī)院血液內(nèi)科高大泉副主任醫(yī)師匯報(bào)了醫(yī)院在共建新模式下血友病綜合關(guān)愛(ài)中心工作開展情況。主要為一是實(shí)驗(yàn)室檢查,超聲及MRI等影像學(xué)檢查工作。二是血友病患者登記隨訪。三是血友病治療模式的快速進(jìn)步。由20世紀(jì)90年代凝血因子供不應(yīng)求,2013年前開始對(duì)血友病患者按需治療。2013年后開始對(duì)有經(jīng)濟(jì)條件的成年血友病患者及兒童患者進(jìn)行低劑量預(yù)防,2017年開始努力向標(biāo)準(zhǔn)預(yù)防治療方向努力。四是血友病綜合關(guān)愛(ài)工作。
    血友病綜合關(guān)懷,是指由一組多專業(yè)醫(yī)護(hù)人員對(duì)血友病患者及家庭進(jìn)行全面治療、護(hù)理及生活指導(dǎo)。內(nèi)容不僅是專業(yè)治療,還包括家庭治療、患者與家庭的知識(shí)教育、心理咨詢、社會(huì)扶助及長(zhǎng)期的追蹤管理等。高大泉醫(yī)生匯報(bào)了醫(yī)院對(duì)于血友病患者在社會(huì)服務(wù)、規(guī)范治療、血友病患者的外科手術(shù)治療、康復(fù)治療、護(hù)理教育、遺傳咨詢等方面開展情況。獲得的歐洲專家的肯定和贊賞。
    血液內(nèi)科施鵬飛主任、單麗明護(hù)士長(zhǎng)、高大泉副主任醫(yī)師、黃細(xì)蓮副主任醫(yī)師、骨科范小良主任、康復(fù)科孟祥博副主任醫(yī)師、檢驗(yàn)科戴衛(wèi)健副主任技師陪同各位專家參觀了檢驗(yàn)實(shí)驗(yàn)室、康復(fù)科病房及康復(fù)治療室、血液科病房、骨科病房,專家認(rèn)真考察了科室情況及血友病診治工作開展情況,給出了許多具有建設(shè)性及可行性的意見。
    三位專家結(jié)合各自專業(yè)分別做了關(guān)于建設(shè)新模式的血友病綜合關(guān)愛(ài)中心、康復(fù)治療在血友病治療中的地位和作用、護(hù)理人員在血友病綜合治療及管理的作用等報(bào)告。
    最后,與會(huì)醫(yī)生與專家進(jìn)行了深入熱烈的交流,對(duì)今后血友病綜合關(guān)愛(ài)中心的工作有了更多構(gòu)想并且對(duì)醫(yī)院今后更好地開展工作充滿了信心。

    專家簡(jiǎn)介:

    Kanwal John Pasi教授,皇家倫敦醫(yī)院的止血與血栓科教授,并供職于位于倫敦的Bart Health暨英國(guó)國(guó)家醫(yī)療服務(wù)體系。他的研究領(lǐng)域涉及遺傳,自發(fā)獲得性出血及凝血障礙等許多方面,包括血友病的新生物工程療法,癌癥和血栓形成之間的聯(lián)系,血友病的基因治療和重大創(chuàng)傷導(dǎo)致的凝血性疾病。在職期間,他參與了英國(guó)國(guó)家通用的止血和血栓性疾病相關(guān)國(guó)家政策和指導(dǎo)方針的制定,以及血液學(xué)培訓(xùn)計(jì)劃方針新模型的發(fā)展。John Pasi同時(shí)也是英國(guó)皇家內(nèi)科醫(yī)師學(xué)會(huì)、皇家病理學(xué)家學(xué)會(huì)和皇家兒科和兒童保健學(xué)院的研究員。

    Sebastien Maurice E. Lobet博士,在布魯塞爾最大的醫(yī)院-Saint-Luc醫(yī)院的止血和血栓科任職理療師,在比利時(shí)布魯塞爾魯汶大學(xué)任研究員。同時(shí),他也是達(dá)文西健康藥物中心的創(chuàng)始人和經(jīng)理。他的研究重點(diǎn)是通過(guò)三維步態(tài)分析進(jìn)行對(duì)血友病關(guān)節(jié)病的功能評(píng)估。2009,Lobet博士在第十一屆國(guó)際血友病聯(lián)盟(WFH)國(guó)際肌肉骨骼大會(huì)上獲得亨利霍洛佐夫斯紀(jì)念獎(jiǎng)。在過(guò)去的4年中,他還獲得2010年的“血友病英雄”獎(jiǎng)和2012年的“開拓者研究獎(jiǎng)”作為他在魯汶大學(xué)的博士后獎(jiǎng)學(xué)金,研究方向?yàn)檠巡』純乎钻P(guān)節(jié)病變的功能評(píng)估。最近,在2014,Lobet博士被授予Kevin Deschamps博士(Ku Luvern)的WFH臨床研究補(bǔ)助金,用于“通過(guò)綜合方法量化血友病兒童踝關(guān)節(jié)病的足部生物力學(xué)”的研究項(xiàng)目。

    Rachel Emma Franklin是英國(guó)布里斯托血友病綜合關(guān)愛(ài)中心的中心經(jīng)理,在該中心她已供職14年。作為中心經(jīng)理,她負(fù)責(zé)中心的服務(wù)發(fā)展,財(cái)務(wù)和預(yù)算管理,團(tuán)隊(duì)和準(zhǔn)確的數(shù)據(jù)報(bào)告和監(jiān)察,成人和兒童患者的綜合管理事務(wù)。她與顧問(wèn)和理療同事一起經(jīng)營(yíng)多學(xué)科診所,并成立了護(hù)士主導(dǎo)診所。Emma還參與了布里斯托醫(yī)院間所有多學(xué)科工作人員的培訓(xùn)計(jì)劃。她的個(gè)人學(xué)術(shù)成就包括獲得非醫(yī)師處方的資格,在她的職業(yè)生涯中可以說(shuō)是無(wú)價(jià)的,并且完成了MSC級(jí)別的高級(jí)血友病護(hù)士模塊。從國(guó)家層面,Emma最近被授予血友病護(hù)士協(xié)會(huì)(HNA)委員會(huì)成員身份及秘書職責(zé),并協(xié)助組織該協(xié)會(huì)年度大會(huì)。此外,Emma還是英國(guó)血友病中心醫(yī)生組織(UKHCDO)數(shù)據(jù)管理工作組的護(hù)士代表。










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